Wiedersehen in Brüssel nach 20 Jahren

Zwanzig Jahre nach unserem ersten Kontakt besuchte mich der Vorsitzende der Spina Bifida-Stiftung in Brüssel, um über aktuelle medizinische Entwicklungen sowie über neue Vorsorgemöglichkeiten der Spina Bifida zu diskutieren. Spina Bifida kann man mit “Gespaltene Wirbelsäule” übersetzen. In der Bevölkerung ist dieses Krankheitsbild auch unter dem Begriff “offener Rücken” bekannt. Die Kinder fallen nach der Geburt dadurch auf, dass ohne die schützende Wirbelsäule das Rückenmark offen liegt. Bereits in meiner Doktorarbeit am humangenetischen Institut der Universität Bonn habe ich mich mit dem Themas "spina bifida" beschäftigt.

Nach dem Gespräch mit Klaus Seidenstücker bin ich beeindruckt über den neuesten Stand der wissenschaftlichen Erkenntnisse, die bei meinen Untersuchung im Rahmen des Studiums noch nicht abzusehen waren.

Die rasante Fortentwicklung der Therapie, aber auch der Prävention eröffnet den Kindern Lebensperspektiven, die wir noch vor wenigen Jahren nicht für möglich gehalten hätten. Dieser Weg muss zum Wohle der Kinder und Eltern konsequent weitergegangen werden.

Die Bevölkerung muss verstärkt über Vorsorgemöglichkeiten aufgeklärt werden. Die Einnahme von Folsäure möglichst bereits vor und zu Beginn der Schwangerschaft kann das Risiko für die Entstehung einer Spina Bifida deutlich reduzieren. Folsäure ist ein Vitamin, das bei allen Zellteilungs- und Wachstumsvorgängen eine große Rolle spielt und insbesondere in den ersten vier Wochen der Schwangerschaft entscheidend zur Entwicklung der Wirbelsäule, des Rückenmarks und des Zentralnervensystems beiträgt. Wir rufen daher dringend dazu auf, die vorhandenen medizinischen Erkenntnisse zu nutzen und Folsäure vor und während der Schwangerschaft einzunehmen. Die Einnahme von Folsäure verursacht keine Gefahren für Kind und Mutter und kann ohne weitere Beeinträchtigung erfolgen.

Die Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus e.V. ist sehr aktiv bei Unterstützung von Eltern mit einem Kind mit Spina bifida. Diese Unterstützung geschieht durch Informationsweitergabe, eine Schriftenreihe, Seminare/Tagungen und Kurse, Selbsthilfegruppen bis hin zu Diskussionsforen von Experten. Eine Stiftung fördert Forschung und Verbesserungen für den Lebensalltag der Betroffenen.

Weitere Informationen finden Sie unter: http://www.asbh.de

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