Gut für Patienten und wichtig für Forschung, unter anderem gegen Krebs / Blockade von Sozialdemokraten überwunden

Im Europäischen Parlament zeichnet sich eine breite Mehrheit für die Einführung eines Europäischen Gesundheitsdatenraumes ab. Dies teilte der gesundheitspolitische Sprecher der größten Fraktion im Europäischen Parlament (EVP/Christdemokraten) Dr. med. Peter Liese (CDU) mit.

„Der Europäische Gesundheitsdatenraum soll es Patienten ermöglichen, unkompliziert auch bei Reisen in andere Länder dann, wenn sie das wollen, dem behandelnden Arzt Zugang zu ihren Daten zu gewähren. Es kann Leben retten, wenn wir auf Dienstreise oder im Urlaub als Patienten die Möglichkeit haben, dem behandelnden Arzt schnell und unkompliziert Zugang zu Vorerkrankungen, Medikamenten und Allergien zu geben. Technisch ist es ohne weiteres möglich, dies auch schnell und unkompliziert zu übersetzen. Wir schaffen mit der Gesetzgebung die Möglichkeit, dass jeder das unkompliziert nutzen kann.“, so der Arzt und Europaabgeordnete Liese.

Sehr wichtig für die Forschung ist die sogenannte Sekundärnutzung von Daten. In pseudonymisierter Form, das heißt ohne Rückverfolgbarkeit zu einem speziellen Patienten, können Forscherinnen und Forscher die Daten nutzen. Dies ist von unschätzbarem Wert für die Bekämpfung von Krankheiten, wie zum Beispiel Krebs. Der Vorschlag zum Gesundheitsdatenraum war auch ein wichtiger Bestandteil des Aktionsplans Krebs, den die Europäische Kommission im Jahr 2021 vorgelegt hat.

Dazu erklärte Prof. Angelika Eggert, Leiterin der Kinderkrebsklinik in der Charité in Berlin (Klinikdirektorin für Pädiatrie m.S. Onkologie und Hämatologie) und frühere Vorsitzende der deutschen Gesellschaft für Kinderonkologie (GPOH): „Als Kinderonkologen begrüßen wir die Einführung des Europäischen Gesundheitsdatenraumes sehr. Wir erhoffen uns dadurch den Abbau aktueller Hürden im Datenaustausch, unter denen insbesondere krebskranke Kinder leiden. Denn diese sind auf die reibungslose europaweite Durchführung klinischer Studien zur Verbesserung ihrer Heilungsraten besonders angewiesen.“


Über den letztgenannten Punkt gab es im Vorfeld intensiven Streit: „Die Gesundheitspolitiker aller Fraktionen und vor allen Dingen alle Forscherinnen und Forscher sowie die Deutsche Bundesärztekammer waren für ein Opt-out-System. Das heißt Patienten, die nicht wollen, dass ihre Daten zu Forschungszwecken genutzt werden, können dem widersprechen. Teile von Grünen, Linken und Sozialdemokraten (die Mitglieder im Innenausschuss) haben stattdessen für ein Opt-in-System plädiert, d.h. jeder Patient hätte in jedem einzelnen Fall für jedes Forschungsvorhaben einzeln zustimmen müssen. Wir als EVP waren von Anfang an geschlossen für Opt-out, weil alle Forscherinnen und Forscher mit denen wir gesprochen haben, gesagt haben, dass bei einem Opt-in praktisch keine Nutzung von Daten möglich wäre und wichtige Forschungsvorhaben komplett zum Erliegen gekommen wären. Ich bin froh, dass sich am Ende auch die anderen Fraktionen der Opt-out-Lösung angeschlossen haben und sich auch dort die Gesundheitsexperten durchgesetzt haben.“, bekräftigt Liese.

Eine Mehrheit der Abgeordneten aus beiden federführenden Ausschüssen (Umwelt- und Gesundheit auf der einen sowie Innenausschuss auf der anderen Seite) hat dem Bericht zugestimmt. Die Abstimmung im Plenum ist für kommenden Mittwoch, den 13. Dezember vorgesehen.