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28. Februar - Internationaler Tag der seltenen Krankheiten

Europa kann Patienten durch gemeinsame Forschung und Behandlung helfen

 
 
Der Weg zur Diagnose ist lang und die Krankheiten sind oft nicht hinreichend erforscht: Am 28. Februar ist der Tag der seltenen Krankheiten. Er soll auf Nöte und Anliegen der Betroffen aufmerksam machen, die unter den besonderen Bedingungen einer seltenen Erkrankung leiden. Häufig gibt es keine geeigneten Medikamente für die Betroffenen, da sie eine sehr kleine Gruppe sind und somit für die Pharmazieunternehmen nicht lukrativ genug. Als selten gilt eine Erkrankung in der EU, wenn nicht mehr als fünf von 10 000 Menschen davon betroffen sind.

 


„Bei der Entwicklung für Therapien und bei der Behandlung von seltenen Erkrankungen kann nur eine europäische Zusammenarbeit den notwendigen Erfolg garantieren. Die Fallzahlen in einzelnen Mitgliedsstaaten sind viel zu niedrig, als dass eine Erfolg versprechende Therapie in nur einem Land entwickelt werden kann", so Dr. med. Peter Liese, gesundheitspolitischer Sprecher der größten Fraktion im Europäischen Parlament (EVP-Christdemokraten). Circa 4 Millionen Menschen leben in Deutschland mit einer der etwa 8.000 seltenen Erkrankungen. Der Dachverband Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) und seine Mitgliedorganisationen haben viele unterschiedliche Veranstaltungen organisiert, die die Menschen für das Thema sensibilisieren und sie informieren sollen.

„Ich bin davon überzeugt, dass Europa auf einem guten Weg ist, gemeinsam die Situation für viele Betroffene zu verbessern. Schon seit dem Jahr 2000 wird von der EU beispielsweise gezielt die Erforschung von Arzneimitteln für seltene Krankheiten unterstützt. Auch konnten wir auf europäischer Ebene die Patientenrechte für Betroffene festschreiben, die eine Behandlung im Ausland ermöglichen. Dennoch können und müssen wir weiter gehen und durch gemeinsame, exzellente Forschung unseren Bürgerinnen und Bürgern einen harten Leidensweg ersparen“, so der Arzt und Europaabgeordnete, der selbst Schirmherr der Gaucher-Gesellschaft ist, einer seltenen Krankheit unter der ca. 1 von 20.000 Personen leiden.

© Dr. med. Peter Liese, MdEP 2017